בהדרכת הורים לילד אפילפטי מבקשים ההורים לרכוש ידע והבנה בנוגע למחלת האפילפסיה, וכן לרכוש אסטרטגיות התמודדות יעילות ככל האפשר עם הבעיות הפסיכולוגיות שנוצרו.
אפילפסיה הינה המחלה הנוירולוגית הנפוצה ביותר (סירוטה ורזניק, 1995). קשה לאמוד את שיעור התופעה, משום שאנשים נוטים להסתיר את מחלתם, עקב הסטיגמה הקיימת אודותיה, אבל השיעור הוא באחוז (מלניס, 2000). הקשיים של החולים הם בושה, חוסר ביטחון, פחד וחרדה (המרכז לאפילפסיה, חיפה, 2000).
מהן הבעיות שמעלים הורים לילדים אפילפטיים?
במסגרת הדרכת ההורים מתארים הוריו של הילד האפילפטי, לעיתים קרובות, פחד מהשינוי הפתאומי עקב ההתקף. כמו כן הם כואבים את כאביו של הילד שחווה במקרים רבים חריגות חברתיות, לעג, דחייה ורתיעה מפניו.
אופייה המיוחד של האפילפסיה הוליד דעות קדומות ואמונות תפלות. אמנם כיום לא רווחות עוד הדעות הקדומות שהמחלה נגרמת על ידי שדים רוחות, אולם עדיין היא אפופת מסתורין, והדעות המועטות בנוגע אליה רבות, כגון: האפילפסיה קשורה למחלת נפש ולפשיעה אלימה, לאפילפסטים אסור לצאת לרחוב ללא ליווי, אסור להם לעסוק בפעילות ספורטיבית ועוד.
ההורים מקבלים במסגרת הדרכת הורים כלים כדי להתמודד עם הדעות הקדומות, הנובעות מבורות וחרדות של הציבור הרחב. בין הכלים נכלל הקשר הרוחבי והשוטף עם הצוות החינוכי, תוך הרגעת הצוות ושיתופו באינפורמציה רלבנטית אודות המחלה. בנוסף לכך, אני מעודדת את ההורים לפתוח – למרות הסטיגמה והדעות הקדומות – את האמת אודות המחלה.
הוריה של עירית בת העשר הגיעו להדרכת ההורים עם התלבטות בנוגע לחשיפת הסוד של מחלת האפילפסיה. הם העבירו לעירית מסר, שכדאי לה להסתיר בסוד את המחלה, כי אם הסוד ייחשף עלולה הילדה להיתקל בדחיה וביחס שלילי, במסגרת הדרכת ההורים נוכחו ההורים לדעת, שהסתרת הסוד גובה מהם ומעירית מחיר כבד: עירית הרגישה שאינה יכולה לתקשר באופן פתוח בכלל על חייה, וחיה בחרדה שמא ההתקף “יסגיר אותה”. חשיפת הסוד הקלה עליה מאוד, והייתה תהליך של יציאה מהארון, תוך התגברות על הבושה והכאב.
היבט נוסף בהדרכה מתייחס לדפוסי הגנת היתר של רבים מהורי הילדים החולים באפילפסיה. הצורך להגן על הילדים טבעי ומובן, אבל לעיתים מגביל מאוד את הילדים: בטיולים, בפעילויות חברתיות שונות ובספורט. המסר שלי להורים הוא לא לספק לילד החולה הגנת יתר מעבר לנדרש, ולעודד את הילד להתנסות באופן מותאם בחוויות שונות, כדי שלא יתפתחו אצלו חרדות, וכדי שיסמוך על עצמו ועל הסביבה.
איך יכולים ההורים למתבגר האפילפטי לעזור לו להתמודד עם המחלה?
בגיל ההתבגרות עסוק המתבגר באופן נורמטיבי בגיבוש זהותו. המתבגר האפילפטי סובל בשלב ההתבגרות לעיתים קרובות מדמה עצמו פגום, התחושה האופיינית לו היא “שכולם רואים את הפגם” – כפי שמספר יואב (שם בדוי) במהלך הדרכת ההורים. “אני מעדיף” – אומר יואב בן השש עשרה – “לשבת בבית ולא להסתובב עם חברים…”
התחושה שמבטאים מתבגרים אפילפטיים רבים היא של חרדה מדחייה, המביאה להסתגרות ונתק חברתי, בשלב החיים בו “קבוצת השווים” מהווה את המרכיב הדומיננטי בעיצוב הזהות העצמית.
במהלך הפגישות התחזקו אצל יואב בעזרת הוריו האמונה בעצמו וביכולותיו. המודעות של ההורים לתחושת הפגימות עזרה להם לתקשר בפתיחות על תפיסתו העצמית, ולהבהיר לו איך הם תופסים אותו.
חלק גדול מהמתבגרים מתלוננים במסגרת הדרכת ההורים על הגנת היתר עליהם: “הורי מתייחסים אלי כמו אל ילד קטן, שזקוק להגנה מתמדת. הם נלחצים כשאני רוצה ללכת למסיבות, לצאת, למסעות או ללכת עד שעות מאוחרות כמו שאר החברים שלי” – מתלונן אורי.
במהלך הדרכת ההורים מזהים ההורים את קשייו של המתבגר לפתח את עצמאותו ולהיות חלק אינטגראלי מ”קבוצת השווים”.
הדרכת ההורים לילד או למתבגר חולי אפילפסיה עוזרת להבין טוב יותר את צרכי הילד, לעזור לו לדון בפתיחות במחלה, ולהפחית את דפוסי הגנת היתר מעבר לנדרש.
רשימה ביבליוגרפית
המרכז לאפילפסיה, חיפה (2000), משרד העבודה והרווחה ואגף השיקום: המרכז בחיפה.
מנליס, י. (2000). היבטים רפואיים משיקום. נהריה: בית חולים נהריה.
סירוטה, פ. ורזניק, א. (1995). דיכאון וכיפיון. הרפואה, 129, 110-112.